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Saúde

UFRJ inaugura centro de doenças raras com exames de alta precisão

Rita Moraes
De Rita Moraes
Publicado: 12/03/2026
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UFRJ inaugura centro de doenças raras com exames de alta precisão

UFRJ inaugura centro de doenças raras que promete acelerar o diagnóstico e impulsionar a pesquisa de medicina de precisão para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) em todo o país.

Estrutura dedicada à medicina de precisão

O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) finalizou a montagem do Centro de Saúde Pública de Precisão, previsto para iniciar as atividades em agosto. A unidade funcionará no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e atenderá exclusivamente usuários do SUS.

Segundo a chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica, Soniza Vieira Alves-Leon, o espaço recebeu mais de R$ 19 milhões em investimentos para adequação física e aquisição de equipamentos de alta tecnologia. O objetivo é oferecer exames avançados, como o sequenciamento completo do exoma (WES) e testes de biomarcadores, capazes de revelar alterações genéticas, celulares e moleculares ligadas a cerca de 7 mil doenças raras catalogadas.

Necessidade de diagnóstico ágil

Doenças raras são definidas no Brasil quando afetam até 65 pessoas por 100 mil habitantes. Estima-se que 13 milhões de brasileiros vivam com essas condições, muitas vezes incapacitantes. O diagnóstico, porém, costuma demorar: a média nacional ultrapassa sete anos, em grande parte pela escassez de profissionais capacitados e pelo alto custo de exames confirmatórios.

Com a recente inclusão do WES na tabela do SUS, anunciada pelo Governo Federal, a expectativa é reduzir esse intervalo para seis meses. O novo centro da UFRJ concentrará a coleta e a análise das amostras de sangue ou saliva, medida que deve ampliar o acesso ao teste, hoje restrito a poucos laboratórios no país. Informações adicionais sobre a política nacional de doenças raras podem ser conferidas no site oficial do Ministério da Saúde, em gov.br/saude.

Impacto na qualidade de vida e na pesquisa

Além de encurtar o caminho até o diagnóstico definitivo, o Centro de Saúde Pública de Precisão fomentará estudos em genética e oncologia, área em que a medicina de precisão vem ganhando destaque. “Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, afirma Soniza.

Os exames de biomarcadores a serem oferecidos identificarão alterações bioquímicas que ajudam a orientar tratamentos individualizados. A iniciativa ancora-se na premissa de que intervenções precoces podem frear a progressão das enfermidades e melhorar a expectativa e a qualidade de vida dos usuários.

O serviço da UFRJ também deve ampliar a formação de especialistas, pois reunirá equipes multidisciplinares treinadas para lidar com manifestações clínicas pouco comuns. Essa integração favorecerá o registro sistemático de dados e a criação de protocolos que poderão ser replicados em outras regiões do país.

Com previsão de funcionamento em horário integral, o centro terá capacidade para atender pacientes encaminhados por unidades básicas de saúde e hospitais universitários de diferentes estados, consolidando-se como referência nacional em doenças raras.

Para saber mais sobre avanços na área da saúde e políticas públicas, continue acompanhando a editoria em Giro pela Bahia – Saúde.

Crédito da imagem: Marcelo Camargo/Agência Brasil
Fonte: Agência Brasil

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