Joselito 'Lito' Sousa, 59, é piloto, mecânico e criador do canal Aviões e Músicas. Ele enfrenta uma doença neurológica rara e de evolução rápida e já iniciou acompanhamento médico especializado.
Joselito Geraldo de Sousa, 59 anos, mais conhecido como Lito Sousa, ganhou relevância como especialista em aviação e por seu canal no YouTube, Aviões e Músicas. Recentemente, Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara e de evolução geralmente rápida.
Além de criador de conteúdo, Lito atua como piloto, mecânico de aviação e especialista em segurança aérea. Ao longo da carreira, trabalhou como mecânico e supervisor de voo em empresas como Varig, Transbrasil e United Airlines. Entrou nas redes sociais em 2010, quando lançou o canal Aviões e Músicas, que já soma mais de 3,6 milhões de inscritos.
Casado desde 2016 com Mila Seidl, com quem tem um filho, Malone, Lito é também autor do livro “Onde Morrem os Aviões” e fundador da Lito Academy, onde oferece o curso “Sem Medo de Voar”. Nas redes sociais, ele explica o funcionamento de aeronaves, busca desmistificar o medo de voar e compartilha histórias dos bastidores da aviação.
Depois do anúncio do diagnóstico, a família passou a buscar alternativas de tratamento experimental e o acesso ao chamado uso compassivo, mecanismo que pode permitir o fornecimento de medicamentos ainda em fase de pesquisa para casos específicos. A família informou ter investigado a possibilidade de acesso ao medicamento experimental ION717, desenvolvido pela farmacêutica Ionis, mas disse que o estudo está fechado para novos participantes e que o remédio não está disponível, no momento, por meio de uso compassivo.
“A gente já sabe que não vai conseguir entrar nos estudos, mas a gente pode pedir o uso compassivo dos medicamentos” — Mila Seidl
Segundo a família, houve contatos com pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT, e Lito participou de uma entrevista com responsáveis por uma das pesquisas. O Ministério da Saúde informou ter entrado em contato com pesquisadores nos Estados Unidos para avaliar possibilidades de participação do piloto em estudos experimentais. O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) também enviou ofícios a órgãos do governo federal pedindo apoio.
A doença de Creutzfeldt-Jakob pode causar perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos. A evolução costuma ocorrer de forma rápida. Trata-se de condição rara, com incidência estimada em aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano, e atualmente não há tratamento eficaz estabelecido.
Os medicamentos experimentais procurados pela família ainda estão em fase de pesquisa e não têm eficácia comprovada contra a DCJ. O acesso a esses fármacos depende dos critérios dos estudos, das empresas responsáveis e das autoridades regulatórias, segundo as informações divulgadas pela família e por órgãos consultados.
