Neuromielite óptica: falta de diagnóstico atrasa tratamento no Brasil é a realidade enfrentada por milhares de brasileiros que convivem com uma enfermidade rara, autoimune e potencialmente incapacitante, marcada por surtos inflamatórios que afetam nervo óptico, cérebro e medula espinhal.
Neuromielite óptica: falta de diagnóstico atrasa tratamento no Brasil
A neuromielite óptica (NMO), também conhecida como Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD) ou Doença de Devic, deixou de ser considerada uma forma de esclerose múltipla e ganhou critérios diagnósticos próprios. Contudo, confusões entre as duas doenças ainda geram diagnósticos equivocados, segundo a associação de pacientes NMO Brasil.
Estimativas da entidade apontam que entre 3 mil e 4 mil pessoas convivem com a NMO no país, número classificado como doença rara pela Organização Mundial da Saúde, que define esse grupo como enfermidades que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. O diagnóstico costuma ocorrer entre 30 e 40 anos, predominando em mulheres e na população afro-brasileira.
Diagnóstico tardio e sequelas evitáveis
Para Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e paciente desde 2012, o desconhecimento entre profissionais de saúde é o principal fator de atraso no tratamento. Muitas pessoas percorrem diferentes especialidades até chegar a um neurologista ou neuro-oftalmologista habilitado a reconhecer os sinais da doença. Cada surto não tratado adequadamente aumenta o risco de perda visual e motora.
Em entrevista à Agência Brasil, Daniele relatou que a falta de informação levou a vários diagnósticos incorretos antes da confirmação da NMO. A situação é ainda mais crítica em municípios afastados dos grandes centros, onde o acesso a especialistas é limitado.
Barreiras no Sistema Único de Saúde
Além do diagnóstico, o tratamento enfrenta obstáculos no Sistema Único de Saúde (SUS). Medicamentos aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para NMO, como satralizumabe, inebilizumabe e ravulizumabe, não foram incorporados ao SUS após pareceres negativos da Conitec por critérios de custo-efetividade. De acordo com a NMO Brasil, 90 % dos pacientes recorrem à Justiça para obter as drogas.
O Ministério da Saúde informou que elabora um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas específico para a doença, enquanto a assistência atual se concentra no controle de sintomas e na reabilitação multidisciplinar com fisioterapia, terapia ocupacional e apoio psicológico.
Iniciativas de conscientização e políticas públicas
Com o objetivo de ampliar a visibilidade da enfermidade, a Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro recebe a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, com recursos de audiodescrição e relatos de pacientes de várias regiões. A mostra, organizada pela Frente Parlamentar de Doenças Raras e pela NMO Brasil, fica aberta ao público até 3 de abril, de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, no Palácio Tiradentes.
Graças a mobilização de pacientes, o Brasil instituiu, em 27 de março, o Dia Nacional de Conscientização sobre a NMO, data que inspirou a criação do primeiro Dia Mundial de Conscientização, articulado por organizações internacionais. Informações adicionais sobre doenças raras podem ser encontradas no portal da Organização Mundial da Saúde.
Embora o país conte com 51 serviços especializados em doenças raras, Daniele Americano defende políticas públicas que assegurem terapias específicas e apoio social a pacientes em idade produtiva, muitas vezes forçados a abandonar o trabalho após a perda de mobilidade ou visão.
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Crédito da imagem: Agência Brasil
Fonte: Agência Brasil
