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Política

Família de Lito Sousa busca tratamento experimental para doença rara

Rafael Ramos
De R2Sites
Publicado: 26/08/2026
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Família de Lito Sousa busca tratamento experimental para doença rara
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A esposa, Mila Seidl, confirmou que Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara e de rápida evolução. A família tenta uso compassivo para acessar tratamentos em pesquisa.

Publicado em 26/08/2026. A esposa do influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, informou na sexta-feira (21) que ele foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão. Desde a divulgação da situação do piloto, a família busca acesso a tratamentos experimentais e alternativas médicas que ainda estão em fase de pesquisa.

A família tenta obter o chamado uso compassivo, que pode permitir o acesso a medicamentos que não têm aprovação definitiva e estão em pesquisa, quando há justificativa clínica para isso. Uma das alternativas procuradas é o remédio experimental ION717, desenvolvido pela farmacêutica Ionis.

Segundo a família, o estudo que envolve o ION717 está fechado para novos participantes e o medicamento não está disponível, no momento, por uso compassivo. A família também procurou pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT. Segundo Mila, Lito participou de uma entrevista com responsáveis por uma das pesquisas.

Na terça-feira (25), o Ministério da Saúde informou ter entrado em contato com pesquisadores nos Estados Unidos para avaliar possibilidades de participação do piloto em estudos experimentais. O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) também enviou ofícios a órgãos do governo federal pedindo apoio nessa busca por alternativas terapêuticas.

Na quarta-feira (26), Lito publicou um vídeo gravado no dia em que recebeu o diagnóstico. Na gravação, o influenciador disse manter a esperança e citou um jogo do Palmeiras.

“O jogo só acaba quando termina. Já vi o Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”

Sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ): a condição pode causar perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos. A evolução costuma ocorrer de forma rápida. A DCJ é rara e tem incidência estimada em aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano.

Atualmente, não há tratamento eficaz estabelecido para a condição. Os medicamentos experimentais procurados pela família ainda estão em fase de pesquisa e não têm eficácia comprovada contra a DCJ. O acesso a essas terapias depende dos critérios dos estudos clínicos, das empresas responsáveis pelos fármacos e das autoridades regulatórias.

A família segue na busca por opções e por avaliações científicas que possam permitir o ingresso em pesquisas ou o uso compassivo quando houver possibilidade. As informações divulgadas até o momento referem-se ao diagnóstico, às tentativas de contato com centros de pesquisa internacionais e às medidas administrativas adotadas por autoridades e representantes políticos para tentar facilitar o acesso a alternativas experimentais.

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